SMA-যোদ্ধাৰ মুক্তিৰ প্ৰাৰ্থনা..

পুনৰুক্তিৰে কাকো বিৰক্ত কৰিব নোখোজো। মুঠতে দিনৰ পিছত দিন, বছৰৰ পিছত বছৰ ধৰি সহন কৰি গৈ আছোঁ এই ৰোগটোৱে মোৰ শৰীৰত মেলি দিয়া সমস্ত যন্ত্ৰণা। কিন্তু আৰু কিমানদিন? আৰু কিমান বছৰ? মাংসপেশীৰ এই কষ্টকৰ যুঁজখনৰপৰা মুক্তিৰ ব্যৱস্থা এই জীৱনৰ কি প্ৰাপ্য নহয়?

— শৰ্মিষ্ঠা প্ৰীতম

এই যে জীৱনবোৰ— যিবোৰ প্ৰত্যাশিতভাৱে সুবিন্যস্ত হৈ নাথাকে, যিবোৰ বিসংগতভাৱে কেতবোৰ বিৰল প্ৰত্যাহ্বানেৰে আৱদ্ধ হৈ পৰে, যিবোৰৰপৰা পৰিত্ৰাণৰ কোনো উপায় নাথাকে, তেতিয়া সেই জীৱনবোৰৰ সমুখত দুটাই বাট খোলা থাকে। তাৰে এটা একেবাৰে সহজ। মুহূৰ্ততে সকলো শেষ। কিন্তু জীৱনক অৱজ্ঞা কৰিব নোখোজা মানুহে দ্বিতীয় বাটটো আঁকোৱালি লয়। এই বাটত যাতনাৰ অন্তহীন শৃংখল। প্ৰাত্যহিক জীৱনৰ প্ৰতিটো মুহূৰ্তই য’ত পীড়িত আৰু শংকিত।

 দীৰ্ঘদিন ধৰি ‘Spinal Muscular Atrophy’— চমুকৈ SMA নামৰ ৰোগটোৰ সৈতে সহবাস কৰি এই দ্বিতীয়টো বাটেৰেই ময়ো বাট বুলি আছোঁ। জীৱনৰে এক অংশ বুলি, এক অৱধাৰিত বাস্তৱ বুলিয়ে গ্ৰহণ কৰি ল’লো ‘SMA’-ক। এই ৰোগটোৱে কেনেকৈ মোৰ খোজবোৰ কাঢ়ি নিলে, কেনেকৈ মোৰ শৰীৰটোক এখন বিছনা অথবা হুইলচেয়াৰত বন্দী কৰি পেলালে— সেই কথাবোৰ মোৰ আত্মজীৱনীমূলক গ্ৰন্থ ‘আত্মকথা’ত বৰ্ণিত। পুনৰুক্তিৰে কাকো বিৰক্ত কৰিব নোখোজো। মুঠতে দিনৰ পিছত দিন, বছৰৰ পিছত বছৰ ধৰি সহন কৰি গৈ আছোঁ এই ৰোগটোৱে মোৰ শৰীৰত মেলি দিয়া সমস্ত যন্ত্ৰণা। কিন্তু আৰু কিমানদিন? আৰু কিমান বছৰ? মাংসপেশীৰ এই কষ্টকৰ যুঁজখনৰপৰা মুক্তিৰ ব্যৱস্থা এই জীৱনৰ কি প্ৰাপ্য নহয়?

 ‘আত্মকথা’ত লিখিছিলো, ‘মোৰ ৰোগটোৰ কোনো চিকিৎসা নাই। মই মোৰ খোজবোৰ ঘূৰাই পোৱাৰ কোনো আশা নাই।’ সেই সময়ত সেয়াই আছিল উপেক্ষা কৰিব নোৱাৰা বাস্তৱ। কিন্তু আজি দহ বছৰৰ পিছত...! আশাৰ ৰেঙণিয়ে চুই গৈছে ‘এচএমএ’ যোদ্ধাসকলক। যদিওবা অত্যধিক ব্যয়বহুল, চিকিৎসা-বিজ্ঞানৰ নিৰন্তৰ প্ৰয়াসে এই ‘ৰেয়াৰ জেনেটিক নিউৰ’মাছকুলাৰ’ ৰোগৰ চিকিৎসা সম্ভৱ কৰি তুলিছে। চিকিৎসাৰ কথা কোৱাৰ আগতেই এই ৰোগটোৰ বিষয়ে থোৰতে কিছু কথা কৈ ল’ব খুজিছোঁ।

 ‘SpinalMuscular Atrophy (SMA) is a rare degenerative life threatening crippling neuromuscular disease.’ এই ৰোগে শৰীৰৰ মাংসপেশীবোৰ ক্ৰমাৎ দুৰ্বল কৰি নি থাকে। যিহেতু মাংসপেশীৰ ওপৰতে শৰীৰৰ সচলতা নিৰ্ভৰ কৰে, সেয়ে পেশীবোৰ অলস হৈ যোৱাৰ ফলত ৰোগীৰ খোজকঢ়াৰপৰা আৰম্ভ কৰি শোৱাৰপৰা উঠা, বহা, হাত-ভৰি লৰ-চৰ কৰা, হাতেৰে সামান্য ওজনৰ বস্তু দঙা, ডিঙিটো পোনাই ৰখা আদি প্ৰায় সকলো কামেই হৈ পৰে বিয়াগোম শিল এটা দঙাৰ দৰে প্ৰত্যাহ্বানযুক্ত। আনৰ সহায় অবিহনে ‘এচএমএ’ ৰোগীৰ জীৱন দুৰ্বিসহ অথবা স্তব্ধ। এই ৰোগ ‘প্ৰগ্ৰেছিভ’, সময়ৰ লগে লগে, বয়সৰ লগে লগে ই বাঢ়ি গৈ থাকে। শৰীৰৰ সকলো মাংসপেশীয়েই য’ত আক্ৰান্ত হয়, হাওঁফাওঁটোও ইয়াৰপৰা সাৰি নাযায়। ফলত সঘনে দেখা দিয়া শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুখবোৰ ৰোগীৰ বাবে হৈ পৰে ভূতৰ ওপৰত দানহ। মৃত্যুদূত হৈ আহে ‘নিউম’নিয়া’। এই ৰোগৰ কেইবাটাও প্ৰকাৰ আছে আৰু প্ৰকাৰভেদে ৰোগীৰ লক্ষণবোৰৰ তীব্ৰতাৰ কিছু পাৰ্থক্য আছে। কিন্তু এটা বিপদ-সংকুল জীৱনৰ বাধ্যতাৰে মৰোঁ মৰোঁকৈ জী থকা সকলো ‘এচএমএ’ ৰোগীৰ বাবে বিশেষ প্ৰতিপালন আৰু পৰিচৰ্যাৰ প্ৰয়োজন। ইতিমধ্যে পৃথিৱীৰ বহু শিশু এই ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ মৃত্যুমুখত পৰিছে। প্ৰতি দহ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজন এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। ভাৰতৰো বিভিন্ন ৰাজ্যৰপৰা পাঁচশতাধিক ‘এচএমএ’ ৰোগীয়ে জীৱনৰ সৈতে যুঁজি আছে। উল্লেখযোগ্য যে এই ৰোগে মানুহৰ মগজুত কোনো প্ৰভাৱ নেপেলায়। বহুক্ষেত্ৰত দেখা যায় এই ৰোগত আক্ৰান্ত শৰীৰৰ ভিতৰৰ মনবোৰ খুব সক্ৰিয়, সৃজনশীল আৰু সংবেদনশীল। শৰীৰৰ চলাচলজনিত ক্ৰিয়াবোৰৰ বাদে এই ৰোগে জীৱন-যৌৱনৰ, শৰীৰ-মনৰ স্বাভাৱিক সংবেদনবোৰক নিষ্ক্ৰিয় নকৰে।

CureSMA India নামৰ সমগ্ৰ ভাৰতৰ বাবে কাম কৰা এটা ‘চেৰিটেবল ট্ৰাষ্ট’ৰ সৈতে ২০১৮ চনত মোৰ যোগাযোগ হৈছিল। আৰু তেতিয়াৰেপৰাই এই সংগঠনটোৰ এগৰাকী সদস্য হিচাপে আৰু যোৱা বছৰৰপৰা অসমৰ ‘ৰাজ্য প্ৰতিনিধি’ হিচাপে অনুষ্ঠানটোৰ অধীনত কাম কৰিবলৈ পোৱাটো মোৰ সৌভাগ্য বুলিয়ে গ্ৰহণ কৰিছোঁ। ২০১৪ চনৰ জানুৱাৰী মাহত ‘এচএমএ’ শিশুৰ অভিভাৱকসকলেৰে আনুষ্ঠানিকভাৱে সংগঠিত 'CureSMA India'ই দেশৰ প্ৰায়বোৰ ৰাজ্যৰ ‘এচএমএ’-যোদ্ধাসকলৰ বাবে নিৰন্তৰ কাম কৰি আছে। যি সময়ত ‘এচএমএ’ ৰোগৰ কোনো চিকিৎসা কাহানিও সম্ভৱ হৈ নুঠিব বুলি হতাশাই আমাৰ বাট আগচিব খুজিছিল, সেই সময়তো এই অনুষ্ঠানটোৰ কৰ্মকৰ্তাসকলৰ অদম্য¸ আত্মাৰ আহ্বান আৰু তেওঁলোকে বিকিৰণ কৰা আশাৰ পোহৰে আমাক আশ্বস্ত কৰিছিল। আমেৰিকাত প্ৰস্তুত ‘এচএমএ’ৰ চিকিৎসা ভাৰতত উপলব্ধ কৰাবলৈ এই অনুষ্ঠানটোৱে দীৰ্ঘদিন ধৰি চেষ্টা কৰি আহিছে। ইতিমধ্যে ‘এচএমএ’ৰ বাবে প্ৰস্তুত দুবিধ ব্যয়বহুল চিকিৎসা আমাৰ বাবে অসম্ভৱ বুলি নিশ্চিত হোৱাৰ পিছত শেহতীয়াকৈ আমাৰ বাবে আশাৰ বতৰা কঢ়িয়াই আনিছে আন এবিধ ঔষধে, যাৰ নাম "Risdiplam"। এই ঔষধবিধক ‘স্বাস্থ্য আৰু পৰিয়াল কল্যাণ মন্ত্ৰালয়ৰ অধীনস্থ DCGI (Drugs Controller General of India)-ই অনুমোদন জনালে। আৰু এই জুলাই মাহতে এই খোৱা-ঔষধবিধ আমাৰ দেশৰ বাবে মুকলি কৰি দিয়া হ’ল। এয়া  'CureSMA India'-ৰ নিৰলস প্ৰচেষ্টাৰে ফল। ভাৰতৰ অন্যান্য ৰাজ্যৰ ‘এচএমএ’ ৰোগীৰ অভিভাৱকসকলে নিজ নিজ ৰাজ্যৰ স্বাস্থ্যবিভাগক এই সম্পৰ্কে অৱগত কৰিছে আৰু চিকিৎসাৰ বাবে আৱেদন জনাইছে। চৰকাৰৰ সদিচ্ছা আৰু সহায়-সহযোগ অবিহনে এই ঔষধৰ ব্যয় বহন কৰাটো আমাৰ দৰে নিম্ন মধ্যবিত্ত পৰিয়ালৰ বাবে কোনোমতে সম্ভৱ নহয়। ‘CureSMA India’ৰ সহযোগত যোৱা জানুৱাৰী মাহত NHM অৰ্থাৎ National Health Mission, Assam-ৰ ‘Mission Director’ মহোদয়ৰ কাৰ্যালয়লৈ ‘এচএমএ’ ৰোগ সম্পৰ্কে কিছু তথ্য আৰু চিকিৎসাৰ বিষয়ে অৱগত কৰি অসমৰ ‘এচএমএ’ ৰোগীসকলৰ চিকিৎস্যাৰ বাবে যিমান পাৰে সোনকালে বিহিত ব্যৱস্থা গ্ৰহণ কৰিবৰ বাবে এখন আৱেদন-পত্ৰ প্ৰেৰণ কৰিছিলো যদিও বৰ্তমানলৈকে কোনো সহাঁৰি লাভ কৰা নাই।

আমাৰ জীৱনৰ প্ৰতিটো মুহূৰ্ত শংকাময় কৰি তোলা এই জটিল ৰোগটোৰ বিষয়ে সবিস্তাৰে আলোচনা অথবা চিন্তা-চৰ্চা কৰিবলৈ অসমৰ চিকিৎসকসকলৰ ফালৰপৰাও কোনো পদক্ষেপ লোৱা দেখা নাযায়। এতিয়ালৈকে অসমৰ ‘এচএমএ’ ৰোগীসকল চৰকাৰৰ দ্বাৰা অৱহেলিত হৈয়ে আছে। ‘এচএমএ’ ৰোগত মৃত্যু হোৱা এগৰাকী মেধাৱী, প্ৰতিভাশালী ছাত্ৰ নামৰূপৰ অনিমেষ মিলিৰ মুখখন আমাৰ চকুৰ আগত ভাহি থাকে। ইমানদিনে ‘এচএমএ’-যোদ্ধাৰ বাবে অপৰিহাৰ্য ‘চাপ’ৰ্টিভ কেয়াৰ’ অথবা ‘ফিজিঅ’থেৰাপী’ৰ দৰে ব্যৱস্থাবোৰৰ বাবেও কোনো চৰকাৰী তৎপৰতা দেখা নগ’ল। আমাৰ দেহৰ শক্তিহীন মাংপেশীবোৰক কিছু পৰিমাণে হ’লেও কাৰ্যক্ষম কৰি ৰাখিবলৈ বিভিন্ন ধৰণৰ সহায়ক ঔষধ-পাতি আৰু পুষ্টিকাৰক খাদ্যবোৰৰ উপৰিও নিয়মীয়া স্বাস্থ্য-পৰীক্ষা, ‘ফিজিঅ’থেৰাপী’ গ্ৰহণৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় খৰচ বহন কৰাটোও নিম্ন মধ্যবিত্ত পৰিয়াল এটাৰ বাবে কষ্টকৰ হৈ পৰে।

অসমৰ ঠায়ে ঠায়ে, কোণে কোণে এই ৰোগত জীয়াতু ভুগি থকা জীৱনবোৰৰ প্ৰতি চৰকাৰৰ কোনো কৰণীয় নাই জানো? যিহেতু এই পৃথিৱীলৈ অহা প্ৰতিটো জীৱনেই মূলৱ্যান, প্ৰতিটো জীৱনেই কিবা নহয় কিবা এক উদ্দেশ্যৰে সৃষ্ট— সেয়ে প্ৰতিটো জীৱনেই নিজৰ নিজৰ পাৰদৰ্শিতাৰে মানৱ-সম্পদলৈ উত্তৰিত হোৱাৰ বাটবোৰ সুচল হোৱা প্ৰয়োজন। তাৰ বাবে প্ৰথম প্ৰয়োজনীয় কথা— স্বাস্থ্য। এখন কল্যাণকামী, গণতান্ত্ৰিক দেশ হিচাপে প্ৰতিজন নাগৰিকৰ বাবে স্বাস্থ্য সেৱা তথা চিকিৎসা সেৱা আগবঢ়োৱাটো দেশ তথা ৰাজ্যৰ চৰকাৰৰ অন্যতম দায়িত্ব। গতিকে ‘এচএমএ’ ৰোগীসকলকো সেই অধিকাৰ প্ৰদান কৰাটো চৰকাৰৰ স্বাস্থ্য বিভাগৰ প্ৰধান দায়িত্বৰ অন্তৰ্গত।

 আমাৰ মুখ্যমন্ত্ৰী মহোদয় প্ৰমুখ্যে আমাৰ স্বাস্থ্যমন্ত্ৰী মহোদয় তথা ৰাজ্যৰ স্বাস্থ্য-বিভাগলৈ মোৰ বিনম্ৰ অনুৰোধ, যোৱা ত্ৰিছ বছৰ ধৰি সহি থকা এই কষ্টদায়ক ব্যাধিৰপৰা এই জীৱনক মুক্ত কৰাৰ ব্যৱস্থা কৰক। পৰ্যায়ক্ৰমে সকলো ‘এচএমএ’ ৰোগীৰ চিকিৎসাৰ দিহা কৰক।

 এই কাতৰ কণ্ঠ আপোনালোকে প্ৰতিনিধিত্ব কৰা ৰাজ্যখনৰ সাহিত্য-ক্ষেত্ৰৰ কৰ্মী শৰ্মিষ্ঠা প্ৰীতমৰ

 এই মিনতি অসমৰ প্ৰতিজন ‘এচএমএ’ যোদ্ধাৰ।